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Axe1 - Santé et Genre

HandiVIH - Handicap et VIH : un état des lieux sur la vulnérabilité des personnes handicapées à l’infection par le VIH dans deux capitales d’Afrique sub-saharienne (ANRS 12302)

Responsables scientifiques

Partenariat

Membres du CEPED participant au projet

Financement

  • Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites (Inserm-ANRS)
  • Sidaction
  • Initiative 5%

Résumé

Selon le rapport mondial sur le handicap de l’OMS, les personnes handicapées (PH) représentent environ 15% de la population mondiale et 80% d’entre elles vivent dans les pays à ressources limitées. Les PH constituent une population particulièrement vulnérable par rapport à l’infection par le VIH car elles sont plus souvent touchées par la pauvreté, les violences physiques et sexuelles et ont moins accès à l’éducation. Malgré cela, elles retiennent peu l’attention des programmes de lutte contre le SIDA en raison du peu de données objectivant la situation.
Cette vulnérabilité a été reconnue dès 2007 par la Convention des Nations Unis sur les Droits des Personnes Handicapées. Par la suite, l’OMS, l’ONUSIDA et la Banque Mondiale ont également souligné l’importance de la question du handicap et du VIH. Pourtant, à ce jour très peu de données épidémiologiques sont disponibles sur le VIH chez les PH et la plupart des études ont eu lieu en Afrique Australe ou de l’Est.
L’approche conceptuelle du handicap a beaucoup évolué durant les dernières décades passant d’une approche médicale basée sur la maladie et la déficience à une approche plus globale qui considère le handicap comme résultant de l’interaction entre une déficience, une limitation fonctionnelle et une restriction de participation sociale imposée par l’environnement de la personne. Le handicap est également caractérisé par la grande diversité des déficiences que ce soit en termes de degré ou de nature. Enfin, les PH peuvent être considérées comme une population difficile à atteindre en raison des barrières environnementales, attitudinales et structurelles auxquelles elles sont confrontées.
Reconnaissant la nécessité de disposer de données fiables permettant de défendre les droits des PH, l’Institut de Recherche pour le Développement (IRD) et Handicap International (HI) ont lancé en partenariat l’étude HandiVIH dont l’objectif général est d’apporter une meilleure connaissance sur la situation de l’infection par le VIH chez les PH vivant dans des pays à ressources limitées, et ceci afin d’améliorer leur inclusion dans les programmes de lutte contre le SIDA. Cette étude adoptera le plus possible une approche multidisciplinaire (épidémiologie et anthropologique) et a pour objectifs spécifiques d’estimer la prévalence de l’infection par le VIH parmi les personnes ayant différents types de déficiences, d’analyser les facteurs de vulnérabilité par rapport à cette infection, de déterminer les obstacles à l’accès aux services de prévention et de soins et d’identifier des interventions pour l’améliorer.
L’étude principale comporte deux composantes, une quantitative, l’autre qualitative. La composante quantitative est une étude transversale avec groupe de comparaison qui est actuellement conduite à Yaoundé. Un échantillonnage en deux phases avec screening des PH à l’aide du questionnaire handicap du Washington Group a pour objectif de recruter 850 personnes handicapées et 850 témoins à qui il est proposé 1) un entretien portant sur leur histoire de vie, leur connaissances – attitudes – pratiques dans le domaine du VIH et planification familiale, et les obstacles à l’accès aux soins de santé reproductive et sexuelle 2) un test VIH.
La composante qualitative ne comporte actuellement qu’une enquête portant sur la vulnérabilité des personnes sourdes et de celles avec handicap physique conduite au Burkina Faso.

Mots-Clés

Handicap, VIH, Santé sexuelle et reproductive, Afrique sub-Saharienne

Zone géographique

Cameroun, Yaoundé et Burkina Faso, Ouagadougou

Calendrier

Composante quantitative : début des inclusions en novembre 2015 – fin des inclusions prévue en décembre 2015
Composante qualitative : début de l’enquête en janvier 2015, fin prévue en décembre 2015.

Contact

Email : Pierre.debeaudrap chez ird.fr

Site web : http://www.ceped.org/handiVIH

Résultats et valorisation

Un film de vulgarisation des résultats

Voir le film sur youtube

Publications

2016



  • Debeaudrap Pierre, Pasquier Estelle, Tchoumkeu Alice, Touko Adonis, Essomba Frida, Brus Aude, Desgrées du Loû Annabel, Aderemi Toyin Janet, Hanass-Hancock Jill, Eide Arne Henning, Mont Daniel, Mac-Seing Muriel et Beninguisse Gervais (2016) « HandiVIH—A population-based survey to understand the vulnerability of people with disabilities to HIV and other sexual and reproductive health problems in Cameroon: protocol and methodological considerations », BMJ Open, 6 (2), p. e008934. DOI : 10.1136/bmjopen-2015-008934. http://bmjopen.bmj.com/lookup/doi/10.1136/bmjopen-2015-008934.
    Mots-clés : epidemiology, STATISTICS & RESEARCH METHODS.
  • Tchoumkeu Alice, Debeaudrap Pierre et Beninguisse Gervais (2016) « Difficultés rencontrées et approches utilisées pour réaliser les entretiens sur la santé sexuelle et reproductive et le VIH auprès des personnes handicapées à Yaoundé (Etude HandiVIH ­ ANRS 12302) » (Communication orale), présenté à Colloque internationale Sciences sociales et VIH/Sida en Afrique subsaharienne, Abidjan, Côte d'Ivoire.
    Résumé : Introduction : Dans les pays à ressources limitées, les personnes handicapées (PH) semblent particulièrement vulnérables à l’infection par le VIH en raison de l’exposition à un certain nombre de facteurs de risques telles que les violences sexuelles, des barrières pour accéder à l’information et aux services. Longtemps exclues de toute considération, les PH sont maintenant considérées comme un groupe vulnérable comme le relève le Directeur de l’ONUSIDA en ces termes : « One of the more hidden communites struggling with HIV is people with disabilites. Few programmes exist to enable their access to HIV prevention and treatment services […] because of a lack of data ». M Sidibe, IAS 2014. Toutefois, la collecte des données auprès des PH nécessite des interactions et approches méthodologiques particulières à prendre en compte non seulement au regard des difficultés à les atteindre mais aussi des difficultés à communiquer pour certaines. Cette communication décrit les difficultés de collecte de donnée au près des PH rencontrées par l’équipe de recherche et présente les stratégies mises en œuvre pour remédier à ces difficultés. Données : Cette communication utilise les données de l’étude exploratoire du projet HandiVIH ANRS12302 et du projet exploratoire portant sur: « l’influence des réseaux sociaux sur les comportements sexuels et reproductifs des jeunes handicapés à Yaoundé-Cameroun ». Il est niché dans le projet HandiVIH ANRS-12302 « Handicap et VIH : un état des lieux sur la vulnérabilité des personnes handicapées face au VIH/Sida à Yaoundé » réalisé à Yaoundé en 2015. Résultats : Plusieurs difficultés ont été recensées : (1) la définition du handicap, (2) le biais des OPH, (3) les personnes handicapées enfermées, (4) les personnes handicapées surprotégées par leurs familles, (5) le sentiment d’exploitation et le refus de participer aux études, (6) les difficultés de communiquer avec les PH sourdes et intellectuelles/Psychiques, (7) les difficultés à entrer dans l’intimité des PH. A ces difficultés, plusieurs stratégies ont été inspirées des résultats des données exploratoires et d’autres acquises sur le terrain lors de la collecte des données de HandiVIH. Il s’agit de (1) la sensibilisation des autour de l’étude dans les OPH, (2) la formation adaptées données aux agents enquêteurs et infirmiers, (3) l’inclusion des PH parmi les enquêteurs, (4) l’attitude de patience de l’intervieweur, (5) la simplification de la notice d’information de l’étude, (6) la facilitation de la compréhension des questions par les PH du fait de la simplification du niveau de langue, (7) l’utilisation des illustrations telles que les pictogrammes, les échelles de mesure et les poupées. Conclusion : Cette communication met en lumière la sensibilité de la collecte des données auprès des personnes handicapées surtout intellectuels/psychiques et les personnes sourdes. Les outils développés pourront être utilisés par d’autres intervenants auprès des PH.
    Mots-clés : personnes handicapées, santé sexuelle et reproductive, VIH/sida, Yaoundé.
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