Responsables scientifiques
• PANNETIER Julie (CEPED)
Membres du CEPED participant au projet
• DESGRÉES du LOÛ Annabel (Encadrement)
Financement
• Agence Nationale de Recherches sur le VIH et les hépatites virales (ANRS)
Résumé
Ce projet porte sur une pratique sociale singulière face à la maladie chronique qui est celle du secret que l’on peut en faire. Celui-ci dépend tout à la fois des représentations qui entourent la maladie, des normes véhiculées sur la question du partage ou non de l’information sur celle-ci, de la position que la personne occupe dans la hiérarchie sociale. Selon les rapports sociaux et les rapports de pouvoir au sein desquels chacun évolue, le secret sur la maladie peut être l’expression de la « liberté de ne pas dire » ou au contraire une contrainte imposée, il peut faciliter le maintien de relations sociales ou au contraire conduire à l’isolement. Ce projet propose d’analyser comment les rapports de genre, articulés à d’autres rapports sociaux, construisent les usages du secret chez les migrants d’Afrique Sub-Saharienne vivant en France, par rapport à deux maladies dont les représentations sociales sont très différentes : le VIH et l’hépatite B. Les objectifs de ce projet sont de comprendre comment le contexte (i.e. les normes et attentes implicites) et les rapports de genre, dans leur articulation à d’autres rapports sociaux, orientent les usages du secret des personnes originaires d’Afrique Sub-Saharienne atteintes par le VIH et l’hépatite B.
Ce travail permettra de répondre aux interrogations des soignants, des membres associatifs et des personnes atteintes car il s’agit d’une question qui est centrale dans la vie des personnes vivant avec le VIH ou une hépatite B même si elles ne gardent pas toutes le secret. Il permettra de proposer des éléments de réflexion pour l’amélioration de l’accompagnement des personnes malades dans leur choix du secret ou de la révélation. Eléments qui pourront être transposés à d’autres maladies chroniques.
Mots-Clés
Secret, VIH/sida, Hépatite B, migrants d’Afrique Sub-Saharienne, normes, rapports sociaux
Zone géographique
France
Calendrier
Janvier 2016- Décembre 2018
Contact
julie.pannnetier chez ceped.org