Acquisition et circulation des savoirs pour la prise en charge des maladies chroniques, face à l’essor du numérique et de la "démocratie sanitaire

Thèse de Socio-anthropologie soutenue par Caroline SIMONPIETRI sous la direction de Domnique Desjeux à l’université Paris Descartes (Sorbonne-Paris-Cité) le 6 septembre 2017.

Résumé de la thèse

La relation médecin-patient était auparavant basée sur les maladies aigües avec une asymétrie des rapports entre un médecin « sachant » et un patient « ignorant », soumis à son médecin dans une logique paternaliste. Avec la chronicité, cette relation s’est progressivement équilibrée entre les deux protagonistes car les patients doivent apprendre à vivre avec leur maladie, sur le long terme. Avec l’essor du numérique, la dualité entre l’expertise médicale et celle du patient s’est d’autant plus accentuée. De leur côté, dans un enjeu de réduction des dépenses de santé, les institutions ont effectué de nombreuses démarches, comme les lois de 2002, 2004 et de 2009, pour améliorer la prise en charge de la chronicité, en donnant plus de « pouvoir » aux patients. En cette période de transition économique, sanitaire, technologique et sociétale, nous nous sommes demandé comment le Savoir du patient, que nous avons désigné comme "profane" en opposition au savoir biomédical des professionnels de santé, pouvait contribuer à l’amélioration de la prise en charge des maladies chroniques. Pour cela, dans le cadre d’une convention CIFRE, nous avons reconstruit consécutivement les processus de diffusion de trois « innovations », considérées comme des indicateurs de la cristallisation d’un savoir profane au sein du parcours de soins pluridisciplinaire : les associations de patients, l’Éducation Thérapeutique (ETP), et enfin, les serious games. Pour chaque solution, dans une démarche qualitative, compréhensive et inductive, nous avons cherché à relever les rugosités sociales, matérielles et symboliques pouvant freiner leur réception par l’usager final et la circulation de l’information qu’elles véhiculent. Il en résulte que le processus d’acquisition et de circulation d’un savoir « profane » reste encore fortement dépendant des médecins et de leur propres contraintes et dynamiques d’apprentissage.

Mots-Clés :

Système de soins français – réseaux de patients – démocratie sanitaire – précarité - nouvelles technologies – Education thérapeutique (ETP) – Simulation numérique

Terrains de recherche

France- Canada.