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Trans&VIH : enquête nationale sur les parcours et les conditions de vie des personnes Trans séropositives en France

Axe de recherche  : Axe 1 - Santé, vulnérabilités et relations de Genre au Sud

Responsables scientifiques

  • Bruno Spire (INSERM-SESSTIM)

Partenariat

  • INSERM-SESSTIM
  • ACCEPTESS-T
  • AIDS
  • INSERM-IAME
  • APHP - Ambroise Paré

Membres du CEPED participant au projet

Financement

  • Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites virales (ANRS)

Résumé

Contexte  :
En France, la question des personnes Trans est encore un sujet tabou, très mal documenté. Même si des avancées ont été réalisées d’un point de vue administratif et juridique, il reste encore beaucoup d’inconnues quant à leur situation d’un point de vue sanitaire et social. Actuellement, il n’existe pas de données précises sur le nombre de personnes Trans en France et sur leurs caractéristiques socio-démographiques. L’absence de ces données maintient leur invisibilité dans la vie sociale et contribue à leur stigmatisation. Etre une personne Trans dans notre société renvoie à de nombreuses barrières sociales qui, pour les personnes Trans séropositives, se cumulent probablement de surcroît au poids de l’infection à VIH. Malgré les avancées en termes de prévention, dépistage, et traitement, le retentissement de la maladie VIH reste toujours très présent dans la vie des personnes séropositives. Nous savons, qu’encore aujourd’hui, les personnes vivant avec le VIH sont marquées par de multiples formes de discrimination qui entravent l’accomplissement de leur projet de vie. Les questions liées au vécu et à l’impact de la séropositivité chez les personnes Trans reste encore très peu étudié.

Objectifs :
L’objectif principal de cette recherche est d’identifier les situations de vulnérabilités, personnelle et sociale, des personnes trans vivant avec le VIH, les obstacles à leur prise en charge médicale et leurs besoins de santé.

Méthodologie :
Le projet Trans&VIH est basé sur une enquête nationale exhaustive auprès de l’ensemble des personnes trans séropositives suivies dans 53 services VIH en France. Ce projet, construit à l’issue du contrat d’initiation Trans&VIH ANRS 95040, est une recherche communautaire dont le caractère innovant repose à la fois sur son objectif, qui nous permettra de mieux connaitre une population jusque-là invisible et ses besoins en matière de santé, et sur sa méthodologie qui associe des personnes trans séropositives à toutes les étapes du projet. L’enquête sera composée de deux volets (quantitatif ou qualitatif) ; Le volet quantitatif permettra de recueillir les informations socio-comportementales sur les MtoF (n=762) à l’aide d’un questionnaire et d’une grille biographique, des informations médicales (fiche médicale), des données sur les services hospitaliers notamment à propos des ressources techniques et humaines (fiche centre). Le volet qualitatif permettra, lui, de recueillir des informations fines auprès des quelques FtoM séropositifs (n=13) identifiés dans ces mêmes services.

Résultats :
Le projet sera réalisé sur 36 mois, et la collecte de données dans les services est prévue sur 12 mois. Les résultats permettront (i) d’améliorer les connaissances sur les événements de vie des personnes trans qui favorisent l’acquisition du VIH et autres IST, (ii) d’évaluer le poids des stigmatisations et discriminations, dans la contamination par le VIH (iii) d’évaluer les facteurs de rétention dans le soin ; (iv) d’améliorer les connaissances sur le parcours de soin des personnes trans séropositives ; (v) d’identifier des facteurs structuraux qui favorisent une prise en charge hospitalière de qualité ; (vi) d’identifier les besoins de santé afin d’établir des recommandations pour l’amélioration du parcours de soin de ces personnes.

Mots-Clés

Personnes trans, VIH, conditions de vie, trajectoires de transition, qualité de vie

Zone géographique

France

Calendrier

2019-2021

Contact

bruno.spire chez inserm.fr
julie.pannetier chez gmail.com