Enjeux et difficultés de l'accès aux traitements pour la prise en charge de l'hépatite B chronique à Madagascar : étude qualitative auprès des soignants et personnes atteintes - Mattern, Chiarella; Pourette, Dolorès; Andriamandimby, S. F.; Rabarison, J.; Darsot, A.; Ralaizara, B.; Vray, M.; Shimakawa, Y.; Giles-Vernick, T. (Revue d'Épidémiologie et de Santé Publique, 2023)
Objectives Madagascar faces many difficulties in accessing diagnosis and treatment of hepatitis B. The prevalence of chronic hepatitis B infection is estimated at 6.9%. The costs associated with screening and treatment are high and not easily accessible. This article proposes a reflection on the challenges and difficulties of access to diagnosis and treatment for patients with chronic hepatitis B. Method The “Neo Vac” study aimed to document the life paths of people living with chronic hepatitis B, their difficulties and their perceptions of HBV. Twenty-three semi-structured interviews were conducted in 2019 in Antananarivo with patients and gastroenterologists. Results The study describes the numerous obstacles that mark the therapeutic pathways of chronic HBV patients. The first result indicates lack of knowledge of the disease by chronic HBV patients and the varied circumstances in which the disease is discovered. None of the persons interviewed had been screened on their own initiative, the screening having taken place during prenatal consultations or emergency hospitalizations or during a morbidity episode. The care pathway was characterized by doubt and anxiety due to lack of knowledge about the possible disease outcome and concern about the costs of care. Discussion Little known by the population and health professionals, hepatitis B is rarely the subject of voluntary screening and is most often detected during an apparently unrelated health event. The exorbitant cost of treatment for patients, the cost of medical analyses and secondary costs, and the unavailability of follow-up tests outside the capital constitute barriers to access to care that are insurmountable for the majority of the Malagasy population. Conclusions This first qualitative study on the experiences of HBV-infected persons in terms of access to care and treatment in Madagascar underlines the extent to which access to treatment remains limited, due to the absence of a national policy for the prevention, screening and management of hepatitis B, which remains a highly neglected and unrecognized disease in Madagascar as well as internationally. Résumé Objectifs Madagascar rencontre de nombreuses difficultés dans l'accès au diagnostic et au traitement de l'hépatite B. La prévalence de l'infection chronique de l'hépatite B y est estimée à 6,9 %. Les coûts associés au dépistage et aux traitements sont payants et peu accessibles. Cet article propose une réflexion autour des enjeux et des difficultés de l'accès au diagnostic et aux traitements pour les patients atteints d'hépatite B chronique. Méthode L’étude « Néo Vac » avait pour objectif de documenter les parcours de vie des personnes vivant avec une hépatite B chronique, leurs difficultés et leurs perceptions du VHB. Vingt-trois entretiens semi-directifs ont été conduits en 2019 à Antananarivo avec des patients et des gastro-entérologues. Résultats L’étude décrit les nombreux obstacles qui jalonnent les parcours thérapeutiques des patients porteurs chroniques de VHB. Le premier résultat indique la méconnaissance de la maladie par les patients porteurs chroniques de VHB et les circonstances variées de découverte de la maladie. Aucune personne interviewée n'a été dépistée de sa propre initiative, le dépistage ayant eu lieu lors d'examens à l'occasion de consultations prénatales ou d'hospitalisations d'urgence ou d'un épisode de morbidité. Le parcours de soins est caractérisé par le doute et l'angoisse du fait de la méconnaissance sur l'issue possible de la maladie et l'inquiétude quant aux coûts de la prise en charge. Discussion Peu connue des populations et des professionnels de santé, l'hépatite B fait rarement l'objet de dépistages volontaires et se fait le plus souvent à l'occasion d'un événement de santé. Le coût exorbitant du traitement à la charge des patients, le coût des analyses médicales et les coûts secondaires ainsi que l'indisponibilité des tests de suivi en dehors de la capitale, constituent des barrières à l'accès aux soins, infranchissables pour la majorité de la population malgache. Conclusions Cette première étude qualitative sur le vécu des personnes infectées par le VHB en matière d'accès aux soins et aux traitements à Madagascar souligne combien l'accès au traitement reste limité, du fait de l'absence d'une politique nationale de prévention, de dépistage et de prise en charge de l'hépatite B, qui reste une maladie fortement négligée et méconnue à Madagascar comme au niveau international.
Keywords: journalArticle; Anthropologie; Anthropology; Health Service Accessibility; Hepatitis B; Hépatite B; Madagascar; accessibilité aux services de santé